Особенные люди среди нас

21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна. Лариса Гусева столкнулась с этим диагнозом в 2006 году, когда у нее родилась дочь Маша

Лариса Александровна, какой была ваша реакция, когда вы узнали, что у вас родился особенный ребенок?

— Конечно, шок. К этому не готов ни один родитель. Тогда, в 2006 году, информации в интернете было не так много. Помню, были картинки жуткие… Но мне повезло с врачом. Заведующая детским отделением, Вера Анатольевна, меня успокоила и дала положительную установку, сказав, что такие дети могут развиваться, у них есть потенциал при правильном подходе.

С какими трудностями вы столкнулись в первую очередь?

— В первый год надо было решить проблемы со здоровьем. При синдроме Дауна бывает много сопутствующих заболеваний. У Маши был порок сердца, и нужна была операция. Потом стали задумываться о коррекционных занятиях. После трех лет нас взяли в коррекционный садик, потом была коррекционная школа. Помимо этого, много прикладывается усилий для дополнительного образования – танцы, музыкальная студия, рисунок. Сейчас в Кирове есть творческие мастерские при организации «Дорогою добра», где дети постигают азы ремесел. Недавно предложили уроки игры на гитаре.

Что-то изменилось в нашей стране в отношении особенных детей по сравнению с 2006 годом, когда Маша родилась?

— Самый важный период для любого ребенка — до трех лет. В то время, когда родилась Маша, уделялось мало внимания раннему развитию особенных детей. А ведь в этом возрасте мозг пластичен, и можно что-то скорректировать. У детей с синдромом Дауна проблемы с речью, как правило, они поздно начинают говорить. У нас в этом плане тоже пробел. Сейчас появляются специальные программы, многое продвинулось в коррекционной логопедии, но если говорить о нашем городе, то здесь непаханое поле.

В последнее время много говорят об инклюзивном образовании. Есть у нас подвижки?

— Все родители хотят, чтобы их ребенок был в среде нормотипичных детей, а не находился в одиночестве. Но наша образовательная система к этому еще не готова. Не готовы и преподаватели, и родители детей, общество в целом. В меньшей степени, пожалуй, это касается самих детей. Они очень легко адаптируются к любой ситуации. Если им объяснить, что особенный ребенок — это обычный ребенок, что он что-то может, то особых трудностей не будет. Взрослым сложнее. Вот сложилось мнение, что такие дети не обучаемы, а сейчас предлагают учить особенного ребенка. Чтобы справиться с этим, педагогу придется кардинально перестраивать мышление. Во многих странах есть инклюзивное образование, но они прошли этот путь не за несколько лет, а за несколько десятилетий. Форсировать события не имеет смысла. Нам нужно подготовить и общество, и специалистов.

С негативной реакцией приходилось сталкиваться?

—  Все равно люди будут бросать любопытные взгляды. Однако открытой агрессии, откровенного неприятия не могу припомнить. Мы стараемся ходить с ребенком везде, посещаем мероприятия. Но есть родители, которые не хотят выходить, боятся показывать своего ребенка. Конечно, общество сейчас меняется. Много информации в соцсетях, родители особенных детей выкладывают массу интересного о своей жизни. Так что есть положительные сдвиги, хотя многому еще нужно учиться.

Были ли попытки общения с Машей извне?

— Перед школой мой ребенок ходил в реабилитационный центр. Там занималась девочка из Кирова. Она проявила интерес к моей дочери, и ее семья потом делала шаги в нашем направлении. Мы встречались вне школы. Но все это прервалось, потому что живем в разных городах. Может быть, из этой дружбы что-то и получилось бы в будущем.

Всему миру известна история Пабло Пинеды, человека с синдромом Дауна, который окончил университет. Как вы считаете, его история до конца правдива или все-таки вызывает некоторые сомнения?

— Я думаю, что пиар тут тоже присутствует. Возможно ли человеку с синдромом Дауна получить высшее образование и успешно работать? Понятно, что это единичные случаи. Все дети разные. Есть сопутствующие особенности, которые не дают ментально развиться ребенку. Если неврологи определяют органические поражения мозговых структур, то это не восполняется ничем. Скорее всего, у Пабло Пинеды не тяжелая форма заболевания. И он гуманитарий, а вот математические способности при таком диагнозе невозможно развить при всем желании.

Но зато у них все хорошо с эмпатией, не так ли? Ведь их недаром называют солнечными детьми.

— Да, такие дети к ней способны. Они очень чуткие, интуитивные, умеют улавливать состояние, сопереживать. Мнение о том, что они все время улыбаются и радуются, – это миф. В плане эмоций они обычные дети.

Какого будущего вы хотели бы для своей дочери?

— У нас людям с синдромом Дауна после 18 лет присваивается статус недееспособных. Я бы этого не хотела. Пусть у нее останется сколько-то юридических прав, чтобы она сама могла принимать решения, а не только опекун. Я бы хотела, чтобы мой ребенок мог получить профессиональные навыки и на своем уровне реализовывать их и вписаться в профессиональный сегмент. Очень печально, когда ребенок оканчивает школу и просто сидит дома. Есть квоты для инвалидов в учебных заведениях, но в них не берут людей с ментальными нарушениями.

Как складываются отношения в семье, где есть особенный ребенок?

— Я никогда не скрывала диагноз. И родители, и моя сестра, и ее муж всегда были в курсе. Семья сестры Машу любит. У меня есть старший сын. Отношения у них с Машей обычные. Когда в семье растут дети, они всегда и ругаются, и мирятся. В силу того, что Маша плохо говорит, ему сложно с ней общаться. Часто они бывают в совместных поездках. Мы сына всегда воспитывали так: Маша такая, какая есть, и не надо строить какие-то иллюзии.

Вы ведете активную общественную работу. Работа ради особенных детей теперь ваша миссия?

— Я не стремлюсь к публичности. Да, мы бы хотели как-то перестроить свою жизнь в нашем городе, но далеко идущих планов нет. Нужна сплоченная работа, чтобы мы сами могли помогать другим.

 Беседовала Светлана Сивкова


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Правила   Политика конфиденциальности