Большое дело: спасти Степу

Степа Заплаткин из Кирово-Чепецка борется с тяжелой болезнью. Мальчика может спасти только дорогостоящее лечение

«У сына редкое генетическое заболевание, которое постепенно забирает все навыки, атрофируются мышцы тела, в том числе глотательные и дыхательные. А потом и мышцы сердца», — рассказывает Анастасия Заплаткина.

Сейчас Степе 2 года 7 месяцев. Сначала мальчик развивался как обычный ребенок, но после 4 месяцев начал слабеть: сначала ослабли ножки, затем он не стал держать голову, перестал пытаться садиться и переворачиваться. К году врачи определились с диагнозом: спинальная мышечная атрофия (СМА).

Пережив шок, молодые родители решили бороться за жизнь своего малыша. В прошлом году им удалось попасть в российскую программу лечения детей с СМА 1 типа: Степа вошел в число 42 маленьких пациентов, которые бесплатно получают курс первый год. Это шесть инъекций «Спинразы», стоимость каждой более 7 млн рублей. Затем пациенту пожизненно потребуется три укола в год. Для обычной семьи, где мама Анастасия — домохозяйка, которая круглосуточно находится рядом с ребенком, а папа Максим — старший инженер на ООО «ГалоПолимер Кирово-Чепецк», это неподъемные траты.

Бесплатный курс для Степы закончился в июле: около месяца назад мальчику сделали последний укол. Семья заранее начала сбор на очередную инъекцию «Спинразы», но борется за малыша и другими способами.

«Если препарат жизненно необходим ребенку, то по закону государство должно им обеспечивать. Мы обратились в региональный минздрав со своей проблемой, но получили отказ, — поделилась с нами Анастасия. – Среди причин называлось то, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в РФ».

7 августа ФАС предложила отложить включение «Спинразы» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, назвав «Спинразу» «невероятно дорогой» и сетуя на то, что необходимо время, чтобы решить, откуда брать деньги на закупку лекарства.

После отказа в помощи семья подала в суд на областное министерство здравоохранения. Очередное заседание состоялось 10 августа, но решение пока не принято. Кроме «Спинразы», существует еще один препарат для лечения СМА — «Золгенсма». Он производится в США и стоит более 160 млн рублей. Но одна инъекция способна излечить ребенка полностью, поскольку устраняет причину болезни, по сути «излечивая» больной ген.

Сейчас идет сбор средств на лечение, и все неравнодушные могут перечислить посильную сумму.

Реквизиты:

карта Сбербанка:
5469270013566692 (мама)
Анастасия Алексеевна З.
ANASTASIA ZAPLATKINA
Привязана к номеру 89823914286

карта Сбербанка:
4274320032485370 (папа)
Максим Сергеевич З.
карта ВТБ:
4893470416055439

Яндекс кошелек: 4100111741131754
QIWI кошелек: +79823914286
PAYPAL: paypal.me/stepasma
PAYPAL: paypal.me/stepahelp
PAYPAL: paypal.me/helpstepa
БФ «Большие дела»:
смс на короткий номер 3443 с текстом «ДЕЛА (любая сумма) Заплаткин Степан»,
БФ «Поможем детям вместе»:
смс на короткий номер 3443 с текстом «СОЛНЫШКО (любая сумма) Степан Заплаткин»

Подробную информация по лечению можно найти здесь.






Большое дело: спасти Степу

  1. Ананас:

    Я афигел от этих цифр за одну инъекцию.. Что ж они такие дорогие то! Помогу чем могу.

  2. Гость:

    Сказали, после поправок к конституции, деньги для лечения тяжелобольных детей будут брать с олигархов.Где они?

    • Гость:

      ну не сразу же после поправок деньги собирают. а когда налоговый период будет- с января по апрель.

  3. Гость:

    С января по апрель какого года.Посмотрим в мае как они начнут лечить.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Правила   Политика конфиденциальности