Спасибо за жизнь!

История Степы Заплаткина тронула сердца многих людей. О пройденных и предстоящих испытаниях рассказала его мама Анастасия Заплаткина.

Анастасия, как и когда вы узнали о болезни сына?

— Когда Степе был всего месяц, врачи отмечали слабые ножки нашего сына, однако успокаивали, что, скорее всего, это связано с непростыми родами. В четыре месяца Степе стало трудно держать голову, назначили лечение, однако состояние сына ухудшалось.

Мы обошли множество врачей, и только один специалист заподозрил спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание, причем ребенок рождается с ним только в том случае, если оба родителя являются его носителями. Мы тогда не могли поверить в это, тем более что ни у кого из родственников такого заболевания не было.

Официальный диагноз «спинальная мышечная атрофия Верднига Гоффмана (СМА 1 типа)» Степану поставили, когда ему исполнился год. Врач сказала, что у нашего малыша смертельная болезнь, предрекла ему три — четыре года жизни и посоветовала нам родить второго, на этот раз здорового ребенка. Было ощущение, что мир рухнул. От эмоциональной боли и страха мы с мужем даже не могли разговаривать друг с другом.

Но вы не стали ждать, когда исполнятся прогнозы врачей?

— Нет, конечно, мы не имели права сдаваться! Хватались за любую возможность, потому что были уверены, что, если не спасем сына, наша жизнь тоже закончится. Мы обошли кучу врачей, даже к народным целителям ездили.

Потом из интернета узнали о препарате «Спинраза», одна доза которого стоит 8 миллионов рублей. Препарат нужно вводить пожизненно каждые четыре месяца. Нам удалось войти в программу, которая позволяла 42 российским детям бесплатно получать этот препарат от производителя.

Бесплатно мы получили семь инъекций. Степе действительно стало лучше, что вселило в нас надежду. Малыш смог сидеть и держать голову, появилась легкая опора в ножках, он даже смог их сгибать и разгибать.

Когда Степа попал в реанимацию и буквально находился на грани жизни и смерти, я впервые в жизни пошла в церковь и молилась Богу, чтобы наш мальчик жил, чтобы у нас была возможность бороться за него.

И тут мы узнали о препарате «Золгенсма», всего одна инъекция которого могла излечить сына. Но его стоимость была просто заоблачной – 2 234 013 долларов. Выбора у нас не было, и 17 июля 2020 года мы объявили сбор средств на спасение Степы. В этом нам помогали волонтеры, которым наша бесконечная благодарность.

Как проходил сбор средств, и что вам писали люди?

— Все было очень непросто. Поначалу меня не понимали, писали, что я ненормальная мать, и на эти огромные деньги, которые мы собираем, можно спасти несколько больных детей. Писали, что наш сын все равно умрет, а мы на собранные средства купим себе квартиру, машину и будем жить в свое удовольствие.

Было и такое сообщение: «Я молюсь, чтобы вы не собрали». Я плакала, страдала и не понимала, что такого сделал мой сын, чтобы посторонние люди желали ему смерти.

Однако тех, кто молился за нас и поддерживал, было больше. Не выразить словами ту благодарность, которую испытываем к каждому, кто добрым словом или финансово поддержал нас. Мы всю жизнь будем молиться за каждого из них.

Были, конечно, и моменты отчаяния — казалось, что мы не сможем собрать необходимую сумму, а значит, сын не получит шанс на спасение. Все изменилось в один момент, когда пожелавший остаться неизвестным благотворитель перечислил недостающую сумму в 134 миллиона рублей. Помимо этого, он оплатил нам получение виз, дорогу до Лос-Анджелеса и обратно, услуги переводчика и аренду квартиры.

Произошло чудо, в которое вы, несмотря ни на что, верили.

— Да, 11 марта, после всех волнений, тревог и необходимых исследований, Степе ввели препарат «Золгенсма». Первые сутки после укола были самыми тяжелыми, у сына поднялась высокая температура. Мы, несмотря на то, что были предупреждены о побочных эффектах, очень испугались.

Сейчас состояние сына стабилизировалось. Доктор после очередных анализов и осмотра успокоил нас. Он сказал, что все показатели просто отличные и у ребенка высокие шансы на успешную реабилитацию, которая начнется в ближайшее время.

Сколько вы еще планируете пробыть в США?

 — Обычно после введения препарата детей наблюдают в течение трех месяцев, но все зависит от состояния Степы. Отмечу, что ни копейки собранных средств мы не потратили ни на питание, ни на проживание в Лос-Анджелесе. Деньги были переведены на счет клиники, а средства, поступившие в лотерее «Поездка на Кипр», и сама лотерея переданы двум другим детишкам — Милане и Марку.

Но это только начало большого пути. Что вам предстоит в дальнейшем?

— Во-первых, восстановительные и оздоровительные занятия и процедуры в клинике. А потом все это нужно будет продолжать дома. Мы планируем обратиться в московский центр, где детям с СМА помогают в реабилитации.

Степе предстоит очень долгое восстановление, но нас это не пугает. Мы сделаем все возможное, чтобы наш мальчик жил полноценно, чтобы учился в школе и радовался жизни. Мы вырастим его добрым и отзывчивым, чтобы в дальнейшем он всегда помогал людям, как когда-то помогли ему.

Досье

ФИО: Анастасия Алексеевна Заплаткина

Дата рождения: 20 декабря 1993 года

Образование: юридическое

Семейное положение: замужем, сын Степан

Увлечение: вязание

Отдых: в деревне у мамы

Любимая книга: детективы

Любимый фильм: «Время» режиссера Эндрю Никколы

Беседовала Наталья Зиятдинова






Спасибо за жизнь!

  1. Гость:

    Поправляйся, малыш!

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Правила   Политика конфиденциальности