Семён Смердов - современный ребенок. Он любит играть на планшете и смотреть мультфильмы, кататься с горки и качаться на качелях. Но не все у шестилетнего любознательного мальчишки получается так же легко, как у сверстников. Сема не может ходить сам – его движения сковывает детский церебральный паралич. Семья готовится вести сына на операцию.

Мама Семёна Кристина рассказала историю своего «торопыжки».

Кристина, как Семён появился на свет? Его можно назвать «торопыжкой»?

- Можно, Сёма родился недоношенным. Это была достаточно сложная беременность. Два раза я лежала на сохранении в перинатальном центре. Третьего августа 2018 года я сходила на третий скрининг, где мне подтвердили, что с малышом все хорошо, а на следующий день, когда я дома готовила ужин, неожиданно почувствовала, что началось. Была всего 32 неделя. Это намного раньше срока! В 17 часов я поступила в больницу, а в 18 Сёма уже родился. Неделю он провел в перинатальном центре без меня в реанимации, а меня перевели туда через пять дней. В больнице Сёма сначала лежал под ИВЛ, потом под маской, потом мы потихоньку отходили от нее, начали дышать самостоятельно. А через месяц нас выписали.

И вам сразу поставили диагноз ДЦП?

- Сначала диагнозов не было. Сёма развивался, как обычный ребенок - агукал, держал голову. Но все, кто рождается раньше срока, находятся в группе риска, у недоношенных малышей могут проявиться разные заболевания. Мы столкнулись с этим уже после полугода жизни сына. В 8 месяцев, после очередного курса массажа, мы поняли, что больше нет движения вперед в развитии. В тот момент сын еще не переворачивался. Стало понятно, что что-то идет не так. С того времени началась наша усиленная реабилитация. Сёма впервые перевернулся в 11 месяцев, в 1 год и 1 месяц он пополз, а в год и 8 месяцев после курса реабилитации он сам встал в кроватке и немного постоял. Тогда нам и поставили диагноз ДЦП.

Реабилитация давала результаты?

- Конечно! Все, чего мы достигли на сегодня, - это результат каждодневного труда: нашего, Сёмы, различных специалистов. Мы регулярно ездим на занятия в Киров, который стал нам практически вторым домом. Проходим реабилитацию в Челябинске. Дети с ДЦП развиваются медленнее, чем обычные дети. Если здоровый ребенок может какой-то навык освоить за месяц, у нас это может длиться полгода и дольше. Но все же сначала Сёма начал ползать, потом вставать, ходить вдоль опоры, ходить с ходунками, потом держа трости, а сейчас может ходить за одну руку! И это наше достижение за последнее время!

Кристина, как проходит ваш день?

- Выходной мы с семьей стараемся отдохнуть от бытовых задач – гуляем, путешествуем на машине. Сёма очень любит поездки. В будни тренируемся дома. У нас есть пособия на логику, развитие речи. По физкультуре нам дают домашние задания специалисты центра «Сакура», где мы проходим реабилитацию. Ответственно выполняем все упражнения. У нас есть все, что нужно для этого.

Какой он, ваш Семён?

- Очень характерный! Он родился под знаком Льва, и это его прекрасно характеризует. Если ему что-то не нравится, он будет требовать к нему прислушаться. Сёма любит кататься с горок, качаться на качелях, дома – в кресле-качалке. Может принести мне свои трости – значит, ему надо встать и идти куда-то. Ему нравится ходить. Такой он любознательный!

Говорит ли Сёма?

- Пока на своем языке. Понятны только слова «пойдем, папа и дай». Спастика  мышц не дает развиваться полноценно. Но мы очень  надеемся, что после операции начнется ускоренное физическое развитие. Для развития же мозга мы принимаем препараты, периодически колем уколы, ездим на процедуру БАК (биоаккустическая коррекция). Сын все понимает, выполняет мои просьбы, например, расстегнуть кроссовки, молнию, снять шапку, дать кружку, закрыться одеялом и многие другие. А еще он парень музыкальный, ему нравится слушать музыку. Может часами наслаждаться одной и той же  мелодией, если она ему пришлась по душе.

Что может дать операция?

- Во время реабилитации мы познакомились с одном мамой такого же ребенка с ДЦП. Они уже сделали операцию и увидели результат! Операция называется миофасциотомия  (СПМЛ).

Детский церебральный паралич приводит к постоянному повышению тонуса мышц – спастике, которая не дает мышцам нормально расти. Во время операции натянутые мышечные оболочки надрезаются, освобождая зажатые мышцы. Операция проводится до тех пор, пока не будет достигнута желаемая подвижность суставов.

Если говорит простым языком... Представим, что мы купили сардельки. В оболочке они сохраняют свою форму, но стоит сварить их, как оболочка расходится – сардельки раскрываются, «освобождаются». В оболочке находятся и наши мышцы, и она их стягивает. Во время операции подрезается оболочка зажатых мышц – и они раскрываются. Следующая задача – реабилитация, когда мышцам дадут установку, как правильно работать в новых условиях. После оболочка затянется снова, но чем больше активность, тем больше шансов, что мышцы останутся подвижными на дальнейшую жизнь.

Насколько успешны такие операции? Есть примеры?

- Есть примеры, когда дети даже не ползали и не ходили никак, а после операции начали вставать на ноги и ходить. Мы общаемся с родителями, чьи дети уже прошли через такую операцию.  Конечно, нужно будет развивать наши мышцы постоянно, но у нас на сегодня уже много умений, мы уверены, что есть все шансы на то, что нам операция поможет.

А если ее не делать?

- По словам врачей, год-два и из-за спастики начнется искривление позвоночника, весь скелет начнет деформироваться. Ребенок растет, кости растут, а мышцы за ними не поспевают. Из-за этого ребенка «стягивает».

Уже назначена дата операции? Сколько нужно собрать денег?

- Операция назначена на 28 сентября, но нам нужно будет добраться до места – в Грузию. К сожалению, в нашей стране такие операции не делают. Есть всего несколько клиник в мире, где делают. Грузинская – самая ближняя для нас.  Нам очень хотелось бы собрать сумму хоть немного заранее, до 20 сентября, чтобы спокойно уехать на госпитализацию.

Много еще не хватает?

- Мы внесли аванс 1000 евро, но нужно еще почти 1,9 млн рублей (1900  евро). Около 900 тысяч рублей мы уже собрали – нам помогают многие неравнодушные жители нашего города, предприятия. Надо еще собрать почти 1 млн рублей… Сбор продолжается, но идет медленно. 

Кто вам помогает, уже помог?

- Нам помогают городские предприятия, многие перечисляют деньги. Переводят средства горожане, кто-то приносит наличные. Кто сколько может. Информационно и материально помогают СМИ. Рекламу на автобусах и торговых центрах помогли запустить местные компании. Огромная благодарность всем жителям Кирово-Чепецка! Спасибо от нашей семьи за отзывчивость и добрые ваши сердца!

Кристина, наверное, и мечта у вас связана с Семёном?

- Мечта у нас у всех одна – чтобы он пошел и начал говорить. Нам так хочется дать ему шанс адаптироваться к жизни и быть счастливым, расти как все здоровые дети! Мы хотим, чтобы у нашего сына было будущее!

Кристина, спасибо! И пусть все у вас получится! Пусть Семён станет здоровым!

Беседовала Ольга Величко

Смердов Семён

Дата рождения: 04.08.2018

Диагноз: ДЦП

Сумма сбора: 2 млн рублей

Сколько не хватает: 1 млн рублей

Как помочь? Информация в группе ВКонтакте «Смердов Семён. Сбор открыт».  

Телефон мамы Кристины – 8 953-693-72-22. Он же привязан к картам банков Сбербанк и Тинькофф. Если есть сомнения, позвоните Кристине заранее и договоритесь о встрече. Не проходите мимо чужой беды!

фото предоставлено Кристиной Смердовой