Диагноз – не приговор. Эту фразу, первоначально, родители особенного ребенка воспринимают, как шаблон, дежурную и «холодную» заготовку для их утешения. И кажется, что в своем горе они одни. Одни во всем мире.
Но это совсем не так! С 2008 года 2 апреля отмечается Всемирный день информирования об аутизме. По оценке Всемирной организации здравоохранения, этот диагноз ставят сейчас каждому сотому ребенку в мире. Данные Росстата показывают: за последние пять лет количество детей аутистовв возрасте до 14 лет выросло в два раза (каждый 88-й ребенок в стране рождается с этим недугом), акаждая четвертая ментальная детская инвалидность связана с расстройством аутистического спектра (РАС).
Что такое аутизм?
Это нарушение формированияили несинхронность развития нервной системы, которое проявляется в раннем детстве (до 3 лет). По статистике, у мальчиков аутизм диагностируется в четыре раза чаще. Причины РАС (в число которых входит и аутизм) до сих пор исследуются. Гипотез множество: генетическая, инфекционная, эндокринная, токсическая и многосоставная этиология.
Патологию нельзя диагностировать по анализу крови, компьютерной или магнитно-резонансной томографии. С 2020 года в России ввели скрининг детей старше двух лет на выявление риска нарушений психического развития, в том числе РАС. Он состоит из двух этапов: сначала родители заполняют анкету — и если по ее итогам ребенок оказывается в группе риска, его осматривает врач-психиатр. Проблемы аутизма – в его компетенции.
Отрицание, гнев, принятие
Когда трехлетний малыш Матвей Агапов пошел в детский сад, проблемы стали очевидны: постоянные беспричинные крики и истерики, гиперактивность, полное отсутствие инстинкта самосохранения и интереса к играм, книгам, которые увлекали остальных детей в группе, мальчик не отзывался на свое имя, не смотрел в глаза, ни с кем не общался. Целый год семья возила ребенка на всевозможные, и совсем недешевые обследования в Киров. До последнего не хотелось верить в страшный недуг. В 4 года Матвею поставили диагноз «атипичный аутизм» и дали инвалидность. Сейчас ему 12-ть.Жить по-новому семья научилась. Помогли кировские и чепецкие специалисты, поддержали в городской организации инвалидов.
Светлана Агапова, мама Матвея:
- Кирово-Чепецкая организация ВОИ организует разные мероприятия, поездки в театр, цирк, аквапарк. В прошлом году ездили в Йошкар-Олу. В течение года проходят занятия в бассейне, летом - катания на лошадях. Это все очень помогает в социализации ребенка. По себе знаю, когда приходит беда, мы думаем, что только с нами такое происходит, только нам так тяжело, но это не так. В нашем маленьком Кирово-Чепецке есть немало людей со схожими проблемами, готовых поддержать и помочь. Если родители видят странности в поведении ребенка, тянуть с визитом к психиатру точно не стоит. Время может быть безвозвратно упущено.
Первые «звоночки»
Основные признаки аутизма: характерное задумчивое выражение лица, отрешенность и сонность, неспособность проявления и налаживания эмоциональных связей (аутистическое одиночество), нарушения или задержка речи, упрощение игр (монотонность), странное манерное поведение, неожиданная агрессия, раздражение, беспричинный страх, растерянность, гипер или гипоактивность, склонность к самоповреждению. Интеллектуальные способности аутистов варьируются от серьезного снижения памяти и умственных возможностей до высокого уровня интеллекта.
Как быть?
Четкой схемы лечения аутизма пока не существует. Единственным научно доказанным методом немедикаментозной коррекции считается «ABA-терапия». Ее основная идея проста: если ребенку нравятся последствия его действий, он их повторяет, если нет – не повторяет. При этом каждый успех вознаграждается, а неудача игнорируется. Однако, этот метод в России не входит в схему работы государственных медучреждений с детьми с РАС, следовательно, нет и бесплатных занятий.
Лариса Гусева, председатель КРОО помощи детям с ОВЗ и инвалидам «Пойми меня»:
- Чем раньше с ребенком начнется работа по коррекции, тем больше шансов добиться успеха. Сейчас мы реализуем проект «Семья в спектре внимания» при поддержке благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко, в рамках которого запланировано несколько сессий индивидуальных занятий. Приглашаем семьи в наш проект. Будет проведена диагностика ребенка, консультация для родителей, по запросу будет подобран и построен протокол на формирование определенного навыка и проведена работа в этом ключе. Прикладной анализ поведения позволяет очень четко отследить динамику результативности занятий и сменить стратегию работы, если результата нет.
С 2023 года Кировская область – в числе регионов, где реализуется пилотная программа «Сопровождение через всю жизнь» проекта «Ментальное здоровье» по инициативе Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Марии Львовой-Беловой. Проект направлен на создание системы комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.
Аутизм не излечивается. Однако, чем раньше родители обратятся за помощью к специалистам, тем больше шансов, что ребенок будет максимально (на сколько это возможно) социализирован, у него сформируются нужные навыки для самостоятельного проживания во взрослой жизни.
Фото: Freepik.com